Durante a 45\u00aa Sess\u00e3o Ordin\u00e1ria, realizada nesta ter\u00e7a-feira, dia 24, a cidad\u00e3 Lya Moraes utilizou o espa\u00e7o da tribuna para falar sobre a import\u00e2ncia da visibilidade, da empatia e do compromisso com as pessoas que convivem com doen\u00e7as raras, lembradas mundialmente no dia 28 de fevereiro.
\r\nEm sua fala, Lya explicou que, no Brasil, uma doen\u00e7a \u00e9 considerada rara quando afeta at\u00e9 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Apesar de cada condi\u00e7\u00e3o atingir um n\u00famero reduzido de pessoas, existem mais de 6 mil doen\u00e7as raras identificadas no mundo, a maioria de origem gen\u00e9tica, cr\u00f4nica, progressiva e, muitas vezes, incapacitante.
\r\nEla destacou que o caminho at\u00e9 o diagn\u00f3stico costuma ser longo e desafiador, envolvendo anos de consultas, exames e incertezas. Ap\u00f3s a confirma\u00e7\u00e3o, inicia-se uma nova jornada, marcada pela busca por tratamento, terapias, inclus\u00e3o escolar, acesso a direitos e apoio psicol\u00f3gico.
\r\nLya tamb\u00e9m mencionou sua atua\u00e7\u00e3o na coordena\u00e7\u00e3o paranaense da causa at\u00e9 2025 e ressaltou que segue comprometida com a conscientiza\u00e7\u00e3o por meio de palestras sobre doen\u00e7as raras e sa\u00fade mental, voltadas a fam\u00edlias, profissionais e \u00e0 comunidade.
\r\nDurante o pronunciamento, refor\u00e7ou a necessidade de fortalecer pol\u00edticas p\u00fablicas que garantam diagn\u00f3stico precoce e acesso ao tratamento, al\u00e9m de ampliar a informa\u00e7\u00e3o como forma de combater o preconceito e promover uma sociedade mais acolhedora.
\r\nAo final, destacou que, embora as doen\u00e7as sejam raras, as pessoas n\u00e3o s\u00e3o, e que a luta por dignidade, inclus\u00e3o e respeito deve ser permanente, indo al\u00e9m de datas simb\u00f3licas.
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