Lya Moraes destaca importância da visibilidade às doenças raras

Durante a 45ª Sessão Ordinária, realizada nesta terça-feira, dia 24, a cidadã Lya Moraes utilizou o espaço da tribuna para falar sobre a importância da visibilidade, da empatia e do compromisso com as pessoas que convivem com doenças raras, lembradas mundialmente no dia 28 de fevereiro.

Em sua fala, Lya explicou que, no Brasil, uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Apesar de cada condição atingir um número reduzido de pessoas, existem mais de 6 mil doenças raras identificadas no mundo, a maioria de origem genética, crônica, progressiva e, muitas vezes, incapacitante.

Ela destacou que o caminho até o diagnóstico costuma ser longo e desafiador, envolvendo anos de consultas, exames e incertezas. Após a confirmação, inicia-se uma nova jornada, marcada pela busca por tratamento, terapias, inclusão escolar, acesso a direitos e apoio psicológico.

Lya também mencionou sua atuação na coordenação paranaense da causa até 2025 e ressaltou que segue comprometida com a conscientização por meio de palestras sobre doenças raras e saúde mental, voltadas a famílias, profissionais e à comunidade.

Durante o pronunciamento, reforçou a necessidade de fortalecer políticas públicas que garantam diagnóstico precoce e acesso ao tratamento, além de ampliar a informação como forma de combater o preconceito e promover uma sociedade mais acolhedora.

Ao final, destacou que, embora as doenças sejam raras, as pessoas não são, e que a luta por dignidade, inclusão e respeito deve ser permanente, indo além de datas simbólicas.